我和癌症的亲密接触 

【写在前面的话】

我们每个人生命里都有不能承受之轻,也有不能承受之重,但最终都得去面对。今天,我们要接触的是一个严肃的话题:如果身体得了癌症,怎么办?

这确实是个个体化非常强的问题,每个人情况都不相同,对张三有用的建议,在李四身上有可能就行不通,现在很多人都认为癌症几乎就等于绝症,所以到了谈癌色变的地步,但是,也要看怎么理解。

绝症,就是怎么也治不好,而且到最后会因此失去生命。从这个意义上讲,生命本身就是绝症,因为生命是肯定要通向死亡的。用一句前人的话说就是:生命是一种死亡率100%的性传播疾病。所以你看,“生命”本身就是一种绝症。

你之所以在生命的起点时,不会因为得了“生命”这种绝症而悲观、叹息、焦虑,相反却会感到喜悦和幸福,很大一部分原因在于你默认这个生命的长度不会是短暂的,将有机会经历多彩的人生。所以,绝症不是问题,问题是时间——如果得了癌症,那么意味着生命的时间也许所剩很短了。 但,等一下,得了癌症真的生命所剩很短了吗?未必!

其实,癌症的说法实在太笼统,不同部位、不同类型、不同期别的癌症,它所带来的生存期是千差万别的。甚至癌症也有它较温情的一面。 

今天要分享的下面这篇【我和癌症的亲密接触】文章和视频节目,作者高潮,北卡夏洛特不少华人都熟知,他是朋友们眼里幽默风趣、关心他人、多才多艺的老大哥。

高潮1990年离开北京赴加拿大留学。先后在电讯和机械制造领域从事市场和供应商管理工作,曾居住加拿大魁北克和安大略省,后在芝加哥,洛杉矶,佛罗里达等地居住工作。2011年移居夏洛特,现已经退休。

平日除了喜爱徒步,浮潜,旅游,摄影,他还十分热爱文学艺术,特别能“说”会“吹”(见下图)。自从2014年登上夏洛特华美协会春晚,就一发不可收成了春晚常客,至今已经闪耀在舞台上八个年头了,他和最佳拍档“大才子”陈大伟一起,为观众朋友们带来不少欢声笑语。

高潮在2022夏洛特华美协会春晚直播上亮绝活儿:现场口哨表演-半壶纱

高潮 陈大伟 相声《真假大腕》-2022夏洛特华美协会春晚

如果你感冒了,或是拉肚子,可能半年以后这事就忘了,它不会给你带来太大的影响。而癌症,它不仅仅是身体上的一次疾病,一次打击,它甚至可以说是你人生中的一次修行,对你和你的家人,不可避免地刻下巨大的印记。

人类面对负面事件时,总是要经历几个阶段的。首先就是惊恐、悲伤、焦虑,或者诸如此类的负面情绪。 第二个阶段就是拒绝与回避。在经历了焦虑与质疑之后,大部分人会来到下一个阶段,那就是面对现实,寻求治疗,解决问题。 病人对于治疗的选择和态度,其实是其人生观的体现。 

癌确实是普遍人眼里的绝症,但是只要它不严重影响你生命的长度,我们也不必太过惊恐。就像高血压、糖尿病这些慢性病一样,它们其实也是绝症,但是大家似乎对它们并不是多么害怕,甚至得了这些疾病,不戒烟戒酒,不改善生活方式的也大有人在。

如果我们通过努力,把癌症变成这样的慢性病和谐共处,让它跟随我们的生命一起延续,即使最终没有治愈它,也算是战胜它了。这也是编者和大家分享高潮文章视频的初衷和目的。

通过自己的经历现身说法,高潮用详细的文字、图表和自制的视频节目告诉大家,癌症其实并没有想象中那么可怕,除了部位和类型,癌症的不同分期,结局差别也会非常大。即发病的位置、类型、期别都是重要的影响因素,而如果可以早期发现早期治疗,那么效果还是可以非常理想的。 

编者感动感叹他在自身健康遇到这么大的挑战时,第一时间想到的却是把个人这些本该私密的相关医学资讯做成视频节目公开分享给大家,使更多需要帮助的人受益。这种不惧疾病、正视和重视疾病的态度值得每位患者及其家庭借鉴。

替大家致谢高潮,并祝愿保持乐观、积极治疗、早日康复!

——薇妮

作者/高潮 编辑/薇尼

各位朋友大家好!

您看了这个标题啊也许就知道了,癌症和我搭上界了。的确是这样,我从几个月以前发现身体有了一个小问题,直到现在,经历了一些事情。从诊断到开始治疗,这当中学习到了不少东西,想做一个小节目,跟大家分享一下。

更重要的是,在这个过程当中, 我跟很多朋友聊到这个事情,他们给了我很多的帮助。而且这些帮助对我来讲, 非常的有益处。 所以,也想和大家分享一下,希望对您或您的家属或者您身边的人有所帮助。

更重要的一点是,我学到的这些东西和朋友跟我分享的这些经历, 还有在美国看病的这些情况,这些更有价值。我先作一个小说明, 这里面的时间点,为了叙述方便我做了一些调整。但是,时间间隔都是正确的。 

我今天主要跟大家想分享这么几点:第一个就是.你可能问我:“潮哥,你怎么了?” 我就先跟您说说我怎么了。

第二个呢,我想跟您说说的是从我的初步诊断,到最终诊断,到开始放疗这一段时间内, 有几个最重要的事情。比如说:如何掌控你的经费?又比如说:怎么来跟别人去Communicate?怎么样handle不同医生和你家庭医生之间的关系?  等等。

前一段时间我做过一个节目“吃药我听谁的?”其实就是这里边的一个部分。最后呢,我把这些情况作一个小的归纳。

在整个过程中,我是一个患者, 我前后左右接触6个医生。 从第一次去看家庭医生到放疗结束,时间是6个半月。地点在美国北卡州。

从时间上来讲, 从发现问题到第一次去看家庭医生, 然后初步诊断为淋巴癌这个时间是10周时间。 从初步诊断到确诊为是一种淋巴癌的时间是5周。所以诊断时间加在一起是15周时间,然后进行治疗。

治疗的时间是4周,其中放疗时间是3周。如果加上等待的时间,从第一次看家庭医生到放疗结束一共五个半月。按照目前的计划,治疗结束以后就是跟踪回访。这需要5周,然后3个月,然后6个月,一直推演下去。 

花多少钱?在这里15周内,也就是从开始去看家庭医生到最后确诊, 花了大概不到5万块美金。这里面很大一部分是由保险公司负担,后面的费用正在陆续送来。

一、诊断

在整个过程中,诊断是最重要的一部分。也许你也听说过。但对我来说,真正认识到这一点,是在整个看病的过程中逐步认识到的。也就是对我来说,这是一个教训 ,(我会在下一期里做一个“What I can do better if I could start over again?”)

咱们具体来看看这个过程。5月份,我发现我这个右下额下边长了个小东西。不大,大概有半个小拇指这么这么一小块儿。

到了6月1号,我去看了我的家庭医生 Dr. M,他给我用了 7天的抗生素,说可能是细菌引发的炎症。同时,要求我去做CT, 而且给我准备了转去到专科医生。这里边有几个词叫做 Consultation,referral和 Transfer of care。

我先找家庭医生,他给我看了看。然后,他给我做了referral。并且Transfer of care 到了 一个专科医生 Dr. W。

我去见耳鼻喉科的这个专科医生Dr. W大概是在3周、4周的左右。这个专科医生Dr. W 看了以后,他又给我用10天的抗生素,目的是为了彻底排除淋巴炎症的可能性。结果没有什么效果。于是,他就给我做了穿刺活检。然而,穿刺活检的结果并不理想。所以,他就给我做了切除活检,病理活检。做切除这是一个结点,就是我后面会提到这个事情,做了切除就是把一个淋巴结切下来。

Dr. W 把穿刺活检和切除病理活检的结果做了归纳,这个时候,就告诉我已经肯定了是一种淋巴癌。在这个时候还要做另外一次的referral和 Transfer of care。因此,淋巴癌是一种血液肿瘤,已经不在眼耳鼻喉科医生的专业范围内了,所以他就把我介绍给另外一个医生Dr. K 一个血液肿瘤这方面的医生,这个时候,已经从6月1号到了8月中旬。

就这样,我又一次去参加了一个 Consultation。我和我太太一起去见了 Dr. K  (整个过程很多的重要步骤都是我和太太两个人个人一起去。)他很认真地解释了现在的状态是什么,也就是说经过了两次Biopsy 活检以后,看到的化验结果是什么情况。而且从这个结果往下进行,他的想法和建议是什么。

他给我勾画了一下这个病情的发展是什么,化验,诊断背后的逻辑是什么,他所理解的解决方案是什么。医生Dr. K 给我们当场画了这个chart,挺有意思的,你看看:

请大家看这张手写的Note,是当天Dr. K 和我们沟通的时候当场写的。

从最上面开始:在经过两次活检以后,确诊是一种淋巴癌 Lymphoma 其中的一种。而且他说这是一个slow growing 的癌症。什么意思呢,就是一个中文的词“惰性”,意思就是发展比较缓慢。同时,在癌症定义里边用了一个词叫做“Grade”中文就把它叫做 “分级”。

在我得的这种癌症里面,Grade 分级为 G1/2 和 G3。不同的癌症的分级是不一样的。比如,我另外一个朋友得了乳腺癌,是Grade 0。  “Grade” “分级”是癌症里面比较重要的一个概念。那么,既然我们知道在我这个case里边是G1/2 的这个状态, 往下怎么做呢?Dr. K 用了一个向下的箭头。

下一步就是做PET/CT,因为PET/CT 可以发现癌细胞到底有扩散到身体的其他部位,比如肝、肾等等。还是只在我的右下额部分,就是他 Note 上面右手边的 “Nowhere”。  如果是主要,就要做一个骨髓活检 Born Marrow。

为什么要做骨髓活检呢?因为他说,既然你拍CT证明你只是在这一块儿,但是也没有证明在骨髓里面有没有癌细胞存在。如果这有,这里有个分叉往左边走,而不是往右边往下走,往左边走的话说明骨髓活检证明骨髓里面有癌细胞。

他说如果骨髓活检证明骨髓里面没有癌细胞,就接着右边往下走,这时候就可以诊断为Stage  I (To confirm Stage I disease)。治疗方法就是 “Radiation  to neck”。 然后就是 ” “Potential for cure” (治愈)。

这里边有两个很重要的概念:一个是 ”Stage“,另一个是”Cure“。“Stage” 就是通常咱们说的癌症的”期“。在这种癌症里,分为 Stage I, II, III, and IV。按中国人的说法可以是 初期,早期,中期和晚期,主要是看癌细胞的扩散程度。

“Cure”就是“治愈”。换句话说,就是去除。后面提到的 ”Treatment“ 是指”治疗“,和“Cure” “治愈”是有很大差别的,这就是在最右边的情况。

如果在PET/CT后,发现有“more spread out”的情况,就向左边走了,也就是”Stage II 🡪 IV”了,基本上就是”not careable”,也就是说要与癌症共存。每一个癌症病人和家属非常非常关心的问题就是“存活率”。

Dr. K 说,在目前的情况下,这种癌症的五年存活率是70%。在这种情况下,虽然不能彻底地“治愈” (“cure”),但是整体上来说存活率还是非常高的。

那么下一个问题就是,“可治愈”和“不可治愈”到底在这种病情中会是怎么样的分布?

Dr. K说:基本上走最右边这条线的人,在这种癌症里面占10%到20。换句话说80%到90%的人是在左边,也就是not cureable。

我的情况就是不幸中的万幸,我走在最右边的一条线,在10%到20%。所以我要马上要进行这个Radiation Treatment。

到这里,”诊断“这个过程就算结束了。我的具体情况也是按照这个安排来进行的。诊断这个过程是后续一切计划和安排的基础。而且,由于每个人病情千差万别,身体情况的个性差异性很大,就造成了诊断误差的可能性很大。

据《美国医学会杂志》报道,医疗差错导致的死亡,位居美国前十大死亡原因的第三位,仅次于心血管疾病和癌症。

近20年,疾病诊断的错误率在15%~25%之间,且没有明显的改善,这一现象似乎与设备、手段、知识的进步形成了悖论。

对于我们每一个个体的病人患者,怎样才能在诊断这个过程中做出正确的决定,尤其是在各种非常情绪化的影响因素的干扰下,对我自己和我的家庭都是非常大的考验。现在回想起来,在这个阶段,在做出下一步“治疗”的决定之前,是不是可以至少考虑这么几个问题:

  1. 我到底得的是什么病? 更简单地说:“什么病?”
  2. 我的病现在是在什么阶段?更简单的说:“多严重?”
  3. “What is the WORST and BEST SCENARIO”

说一个不是笑话的笑话:在朋友家里爬梯,我说到刚刚检查是得了淋巴癌。一位朋友热心地说:“淋巴癌没有什么的。用些蒲公英就能解决!”。这当然是朋友的关心。

然而,在现实生活中,的确有不少病人,由于各种原因,自己没有在“诊断”这个阶段下足够的功夫,过于着急地想去“治疗”,而事倍功半。

也许把上面提到的三个问题在检查诊断的过程中搞清楚,从不同的渠道了解信息,反复求证(例如“The second opinion”或利用 online medical consultation),然后才转去治疗阶段,可能事半功倍。

二、几点体会:

说到这儿,想归纳一下,同时也是我希望和大家分享的“talking points”。我觉得这是除了和医生打交道以外,我们自己应该有的”软技能“和几个应该了解的基本概念:

  • Consultations (咨询/会诊), Referrals (推荐)and Transfers of Care (转诊)
  • Cancer Grade (癌症分级 G1 ~ G4), Stage (癌症分期 I ~ IV)
  • Treatable vs curable
  • Looking for Second Opinion (现在有很多方法) at each of the “critical check points”
  • Providers 
  • 在线病历(里面应该有你的visit notes, 费用记录,应该及时查阅,认真读懂。)
  • 1)心态的调整; 2)做出正确的决定 (在不同的阶段,要有明确的目标。)
  • 把自己当成“项目经理 (Project Manager)”。做好: “信息管控”、“经费管控”、“情绪管控”。

信息管控是不是可以大概地分为以下几个部分:

每一次Doctor meeting/consultation或者visit;

去之前,认真准备问题,做一个“Check List”;

见面时,记笔记 (“只有你认真,他才会认真”)。

回来后:

查看你 on-line 病历中的“After Visit Summary”;

把你的笔记和你的医生的记录做对比;

如果有问题,通过“病历平台”或电话与医生联系;

做一个自己的记录 spreadsheet: (这是我自己用的,做个例子) 

尽可能的看懂每次 visit 后,医生的病历记录。如果有疑问,就去问清楚;

和你的家庭医生保持沟通: at every “Critical Check Point”, e.g.:” Dr. M, I’m going to meet Dr. K at his upper down location 2PM tomorrow. The purpose of this meeting is to discuss xxxxxx. Thank you,”。

Second Opinion: May be third opinion (Ask your insurance)

找一个能面谈,并且能跟踪的医生做“Second Opinion 的 Consultation“;

找On-line的 “Second Opinion” (也可以是中国国内的)我的一个朋友就用了一个 app 和国内的医生沟通,效果也很好。

经费管控可以大概地分为以下几个部分:

了解你的保险:

什么“cover’,什么不“cover“;”In-Network” or “Our-Of-Network”

每一次去见医生以前,打电话确认医生姓名和地址 (您的保险有的时候要求医生的姓名和地址必须一致,否则在付费的时候可能会有麻烦)

尽量先通过你的 Insurance,而不是立即付费 (有的 “Provider” 会在手术前给你打电话。告诉你费用是多少,并要求你先付费。这样你付的费用就有可能绕过了保险。)

及时/适时地查看费用记录:

个人的在线“病历”(费用记录)

你的保险公司的在线账单(how much hospital/“Provider” charge,how much insurance agreed to pay,how much you have to pay.)

Don’t pay your hospital bill (“pending”) UNTIL Insurance “FINALIZED” (“适时”)

Don’t pay late, or “no pay” (“及时”)

和保险公司保持良好的沟通

下面是我自己的一个例子:

情绪管控的几个部分:

1.“我”:调整好自己的心态,才能做出正确的决定。

2.“WHY ME”的焦虑是再正常的不过的了,不要责备自己,尽快的度过这个阶段。

3.用好的方法来调整好自己的心态:出游,宠物,音乐,瑜伽 ……

4.您的爱人和周边的亲人至关重要,甚至更重要: 一起及时勇敢面对现实。

5.把自己的困惑说出来:病情,真实的想法,感受和计划。

6.把自己的生活安排好:支出,工作,假期旅游等等。

7.治疗,回访和检查:向你的“朋友圈”通报,主动让关心你的人知道你的状况。

8.“朋友,伸出你的手”。

我会在合适的时候,做一个跟随节目,向大家汇报一下在治疗阶段里面的一些心得,并且总结一下 “Anything I can do better if I could do it all over again”。

谢谢您的关注。咱们下期再见!

(发表获作者授权)

【我和癌症的亲密接触】完整视频

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